Quest’anno da giugno, si è svolto il progetto di fisioterapia a domicilio promosso dalla Associazione degli amici dell’emofilia di Palermo, rivolto ai pazienti affetti da emofilia A severa. Il progetto parte dall’assunto che un’attività fisica regolare migliora lo svolgimento delle attività quotidiane, l’autostima, riduce l’ansia, e migliora attivamente diversi aspetti emotivi e relazionali.
Nel pieno riconoscimento dei vantaggi e dei benefici dell’attività fisica per l’individuo, soprattutto per chi presenta una malattia cronica come l’emofilia, tale aspetto risulta sempre più determinante per il concetto di qualità di vita. Nello specifico dei pazienti con problemi di coagulazione sono frequenti episodi emorragici nelle articolazioni, che potrebbero trasformarsi in processi infiammatori degenerativi come l’artropatia emofilica. Tale problematica, causa di dolore cronico, atrofia e rigidità muscolare, potrebbe tradursi sul piano fisico, in una riduzione progressiva del movimento, fino ad arrivare alla deformità articolare; sul piano emotivo-relazionale causa disagi nello svolgimento di attività quotidiane, lavorative-scolastiche con difficoltà nelle relazioni interpersonali e sociali. Identificati quindi rischi e potenzialità relative all’attività fisica è stato sviluppato un progetto con il fine di migliorare la qualità di vita, il benessere fisico, emozionale e sociale, garantendo un'adeguata assistenza clinica, attraverso un monitoraggio dello stato di salute generale, fisico e motorio. Tale progetto prevedeva la presa in carico globale del paziente, infatti dopo una iniziale valutazione sullo stato delle articolazioni e sulle capacità motorie, è stato sviluppato un programma di attività domiciliari fisioterapiche. Tali programmi condividevano gli obiettivi di conservare e rafforzare la funzionalità delle articolazioni, col fine ultimo di ridurre la frequenza degli episodi emorragici, e accompagnare il paziente nella ripresa dell'attività della propria quotidianità migliorando il gesto motorio e la propriocezione. Due elementi hanno quindi contraddistinto l’andamento di tale progetto, e cioè:
la personalizzazione, dato che ogni artropatia emofilica si presenta e si sviluppa con problematiche differenti in ogni paziente;
la domiciliarità, che oltre a permettere di dare le giuste attenzioni a tutte le problematiche ed i deficit di ogni singolo paziente, ha permesso loro di usufruire dell'aiuto del fisioterapista per migliorare il proprio stato di salute e dare continuità al percorso fisioterapico, anche quando, come frequente, i dolori causati dall’artropatia rendevano il paziente immobilizzato a casa.
Questo progetto è stato attuato grazie alla collaborazione del centro di emofilia e all’associazione, con il contributo del dott. F. Arcuri e principalmente al supporto incondizionato di Novonordisk